Жизнь с аутизмом: в очереди за диагнозом

В последние несколько лет аутизм стали называть «эпидемией XXI века». Внушительное увеличение числа детей, страдающих расстройством аутистического спектра, связывают, в том числе, с более ранней и точной диагностикой чем, например, 10 лет назад.

К сожалению, «более точная» диагностика не означает «более быстрая», по крайней мере в Великобритании. Необходима консультация нескольких специалистов, запись на прием к которым расписана на месяцы вперед. В случае с нашей дочкой прошло почти полтора года прежде, чем врачи подтвердили : у Лизы аутизм.

Чем обычно занимаются двухлетние дети? Играют, рисуют, бегают, активно познают мир, совершенствуют навыки речи, а некоторые даже уже поют.

Лиза в 2 года села за уроки: ей надо было научиться тому, что другие дети интуитивно осваивают еще до первого дня рождения — общаться.

«Держите машинку прямо на уровне глаз, вот так, — инструктирует меня логопед высшей категории Шивон Корси. — Добейтесь, чтобы Лиза посмотрела вам в глаза, и только после этого отдайте игрушку».

Сама Шивон сидит за спиной моей дочки и управляет ее рукой: сначала помогает ей взять карточку с фотографией той самой машинки, которую я старательно держу на уровне глаз, потом лизиной рукой вкладывает карточку мне в ладонь. Я же, добившись от дочки хотя бы намека на зрительный контакт, отдаю ей игрушку с радостным криком: «Машинка! Ты хочешь машинку!»

Логопед стал первым специалистом, к которому нас направили, чтобы понять, почему Лиза так отличается от своих двухлетних сверстников: не говорит, но часто издает странные звуки невероятно тонким голосом, ходит на цыпочках, не показывает, что ей интересно, и вообще по большому счету ничего не просит и ничего не замечает, кроме своих игрушек и книг.

Из своего детства я помнила, что логопед — это человек , который учит детей правильно произносить звуки, и была в недоумении, чем он будет заниматься с Лизой, ведь она не может сказать даже «мама».

Когда мы пришли на прием, я с надеждой спросила: «Вы что, правда научите Лизу говорить?»

Строгая логопед Шивон пояснила: «Я не учу говорить, я учу коммуницировать».

Лиза оказалась способной ученицей: через полчаса первого занятия она уже бойко выбирала из нескольких карточек фотографию игрушки, которая была у меня в руках, а Шивон было достататочно легкого прикосновения к ее локтю, чтобы дочка вспоминала, что нужно делать дальше.

Параллельно мы учились простейшему языку жестов («ещё», «закончили»), осваивали концепцию визуального расписания: Лиза, плохо воспринимавшая речь на слух, да еще и на английском, очень хорошо стала ориентироваться по картинкам, из которых состоял план урока. Я не могла поверить, что мой ребенок так быстро осваивает новые навыки.

«Это еще что, — улыбалась Шивон, — она и не такое будет делать».

К концу месячного блока занятий у Лизы была уже собственная «коммуникационная книга», в которой она находила нужную карточку, наклеивала ее на «коммуникационную полоску» рядом с символом «я хочу» и настойчиво пыталась всучить её мне в руки (я же старательно делала вид, что чем-то очень занята и Лизу в упор не замечаю). Завершалось упражнение тем, что я, наконец, брала у Лизы полоску, читала составленное из двух карточек предложение (например, «я хочу паззл»), и давала Лизе то, о чем она просила.

Загвоздка, однако, состояла в том, что если в условиях врачебного кабинета Лиза быстро понимала условия игры, то применить выученный метод на практике оказалось делом непростым. Трудности с генерализацией, или, как ещё можно сказать, «обобщением» навыков и знаний, – типичная проблема детей-аутистов.

С каждой игрушкой или любимым лакомством приходилось отрабатывать последовательность отдельно. Если вдруг по какой-то причине мы забрасывали занятия, через неделю ребенок уже ничего не помнил — приходилось начинать все заново (и так происходит до сих пор).

К концу шестинедельного блока речевой терапии логопед Шивон уже была уверена: Лизе необходима консультация педиатра.

Из-за большого количества детей с нарушениями развития и ограниченными ресурсами британской бесплатной медицины ждать встречи с педиатром нам пришлось более четырех месяцев. На это же время прервался и отведенный Лизе курс бесплатных занятий с логопедом. Дальше мы занимались сами, как могли.

Но нельзя сказать, что нас, все еще пребывающих в шоке от осознания, какие глубокие нарушения развития у нашей любимой девочки, бросили на произвол судьбы. Помощь стала поступать по самым разным каналам.

В нашей жизни появилась Элейн Фенсом – сотрудник службы помощи семьям с «особыми детьми». Она нашла для Лизы замечательный детский сад – вместе с обычными детьми туда охотно принимали несколько «особых» малышей, а воспитатели имели большой опыт работы именно с детьми-аутистами (как выяснилось позже, и у директора и у заведущей садика росли сыновья с аутизмом).

Кроме того, Элейн связала нас с благотворительной организаций «Home Start», и раз в неделю поиграть с Лизой приходила волонер Хуанита.

Мне помогли заполнить огромную анкету на получение для Лизы пособия по инвалидности — я была очень удивлена, что для этого не требовался официальный диагноз, нужно было лишь подробно перечислить, с какими трудностями и ограничениями нам приходится сталкиваться каждый день, и приложить заключение логопеда.

Я стала ходить на встречи нашей районной организации семей, в которых растут дети с аутизмом и гирперактивностью.

Когда подошла наша очередь консультации у педиатра, дочь проявила себя во всей красе: в кабинет врача ее пришлось бувально вносить на руках, Лиза упиралась, кричала и пиналась, ведь в этой незнакомой и внушающей тревогу больничной обстановке оказался спасительный оазис — чудесный детский домик в зоне ожидания, и рыдающий ребенок наотрез отказывался из него выходить.

Нам не пришлось убеждать доктора, что у Лизы серьезные проблемы с коммуникацией и пониманием социальных норм. На приеме она то и дело облокачивалась на свою годовалую сестру и радостно смеялась, когда малышка плакала. Молодому педиатру Клэр Ховарт так и не удалось оценить лизино физическое состояние: все попытки послушать ее стетоскопом или пропальпировать живот, встречали бурный протест и истерику.

Лизе назначили дополнительные обследования: проверку слуха, крупной и мелкой моторики, консультацию психолога. Это заняло еще четыре месяца.

Жизнь тем времнем шла своим чередом. Начались занятия в детском саду, где Лизе разработали индивидуальную учебную программу при участии логопеда и специалиста по моторике.

Заведущая садика, наблюдая за лизиным поведением в группе, написала подробный отчет для педиатра, добавив красок в складывающуюся картину предполагаемого диагноза. Самым красноречивым фрагментом этого отчета стала фотография игры, которой Лиза отдавала предпочтение в садике.

Из миллиона игрушек — кукол, машинок, миниатюрной кухни и посуды — Лизу пленил самодельный паззл «пирамидки», который дочка могла разбирать и собирать бесконечно.

Прошел почти год с момента нашего первого обращения ко врачу — и, наконец, мы снова в детском отделении нашей районной больницы. Теперь нас принимает главный консультант работавшей с нами команды педиатров, доктор Андреа Ломп.

У нее на руках уже все заключения осмотревших Лизу специалистов, теперь доктор задает вопросы нам, Лизиным родителям. Мы волнуемся и путаемся в показаниях. Например, на вопрос «подбегает ли к вам ребенок, чтобы обняться», я отвечаю «нет», а Лизин папа — «да».

Опрос показывает, что, по нашему мнению, у Лизы присутствуют как минимум девять из 12 возможных симптомов аутизма. Но и это не дает доктору оснований дать окончательное заключение. Предстоит еще общее собрание команды педиатров, нашего логопеда и психолога, по итогам которого, в конце концов, дочке ставят официальный диагноз.

Лизе три года и три месяца. Доктор Ломп обьявляет нам то, что мы и сами давно уже знаем: у нашего ребенка расстройство аутистического спектра.

«Аутизм неизлечим, — говорит нам врач. – Моя работа окончена. Я могу вас выписывать, или вы хотите встретиться еще раз?»

Я нахожу предлог встретиться еще раз. Почему-то мне кажется, что пока мы под наблюдением педиатра, может произойти какое-то чудо.

Доктор Ломп не может нам дать рецепт на лекарство от аутизма, его не существует. Вместо этого она «прописывает» нам почитать книжку Марка Хэддона «Загадочное ночное убийство собаки» («The Curious Incident of the Dog in the Night-Time»), написанную от лица подростка с аутизмом. Вдруг и Лиза чувствует и видит мир также, как и герой романа.

Источник: bbc.co.uk

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *